Men som den snälla, duktiga och väluppfostrade flicka jag är kommer jag så klart gå dit och göra den där gastroskopin. Jag ska bara se till att bli väldigt väldigt drogad först sen kan vi ha party gastro och jag!
tisdag 15 januari 2013
Veckans tuffaste dag!
Har aldrig gillat tisdagar! Måndagar går bra eftersom man har ny energi från helgen och har man som jag tre småbarn är det också ett sätt att få andas lite. Få gå på toaletten ifred, dricka sitt kaffe utan att lösa barnens konflikter el ta hand om veckans tvätt. Tisdag kommer däremot tröttheten och känslan att det är evigheter till helgen kommer krypandes. Denna tisdag har varit extra tung trots både positiva och negativa besked. Positiva är att mina levervärden är så gott som normala igen, skönt att höra! Det negativa är att läkaren tycker ju inte att jag borde må illa längre eller ha ont i magen eftersom värdena är såpass bra som dem är. Han vill därför fortsätta att utreda och här borde jag ju hoppa av glädje. Men istället funderar jag på att emigrera, fly, gå under jorden och byta identitet. Visst kan man göra allt det samtidigt ;) Det måste bara gå för jag vill inte och tror inte att jag fixar att genomgå en gastroskopi! Det låter liksom inget man hoppar av glädje precis.
Men som den snälla, duktiga och väluppfostrade flicka jag är kommer jag så klart gå dit och göra den där gastroskopin. Jag ska bara se till att bli väldigt väldigt drogad först sen kan vi ha party gastro och jag!
Men som den snälla, duktiga och väluppfostrade flicka jag är kommer jag så klart gå dit och göra den där gastroskopin. Jag ska bara se till att bli väldigt väldigt drogad först sen kan vi ha party gastro och jag!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hittade din blogg via en annan :) så otroligt skönt att hitta någon med samma sjukdom.
SvaraRaderaHar fått diagnosen AIH och PBC och symptomen du beskriver är exakt som jag har.
Trötthet, illamående osv...
MVH
Pernilla
Hej Pernilla!
RaderaJa, det är skönt att veta att man inte är ensam :) Googlade på PBC och det påminner lite om AIH men snäpet värre? Hur länge har du haft AIH och PBC?
Jag blev sjuk 17 feb 2012 men diagnoserna fick jag i juni först. Var en massa utredningar osv innan dom hittade felen. Ja, pbc är ju också en kronisk leversjukdom men som du sa är den väl lite värre än AIH. Hur funkar det "vanliga" livet för dig? Hur gammal är du?(om man får fråga sånt:) )
SvaraRaderaJag är 41 år, gammal :) Du? Svårt att svara på hur vardagen funkar. Jag har precis börjat igen efter att ha varit sjukskriven i 2.5 månad. Förra veckan mådde jag illa och var trött. Den här veckan har varit bättre, både med orken och måendet. Min kroppp svarar bra på kortisonet däremot börjar jag få besvär av att jag nu binder vatten, vilket är en biverkning. Jag får också kraftig huvudvärk på eftermiddagen men det tänker jag är för att jag inte har jobbat på länge likaså tröttheten. Min mage spökar och det har den gjort länge ungefär ett år. Hur mår du? Sjukskriven? Hur är dina levervärden? Vad äter du för mediciner. Tycker det är helt otroligt att man kan bli drabbad av två kroniska leversjukdomar. Styrkekram till dig Pernilla.
RaderaJag är 28 år. Jag har precis som du illamående, trött som attans, ont på höger sida...Jag är sjukskriven 50%.
RaderaOj jag äter rätt mycket mediciner då jag har två sjukdomar. Dessutom har jag problem med klåda:(
Jag äter ursofalk, cortison, naltrexon, fenemal & prograf.
Jag svarar inte så jätte bra på medicinerna utan mina värden pendlar upp och ner men aldrig att dom har varit i närheten av "normalt". Det känns så otroligt frustrerande, efter 1 år hade man velat se lite mer resultat men icke:( Hoppas att man gör det snart i alla fall.... Man får försöka tänka positivt, men det är väldigt jobbigt vissa dagar.
Vad ligger dina levervärden på? Bilirubinet?
Låter jätte jobbigt, Pernilla. :( Hur ofta får du lämna prover? Förstår verkligen att det är frustrerande. Är ju inte ens i närheten av dina besvär och jag lider, vad ska inte du göra då. Jag har aldrig fått veta mina levervärden mer än att de var 30 gånger högre än normalt när de var som högst och att de vid senaste provtagningen (18/1) var nästan nere vid normalt. Bilirubinet har jag heller aldrig veta men det är också så gott som nere vid normalt. När bilirubinet var som högast låg jag inne i ca 5 dagar och var gul hela jag. Vet inte varför jag inte fått veta mina värden. Blir så skeptisk till läkare och vården! För varför mår jag som jag gör när värdena är ok. Har de missat något eller är det något annat?
RaderaJust nu går jag och lämnar prover 1gång/vecka då dom håller på att ställa in rätt dos av prograf.
RaderaJag fick heller inte veta exakta värden men jag begärde journalkopior så där fick jag veta allt.
Och nu har jag börjat ringa till min mottagning varje gång jag lämnat nya prover och fråga om resultaten (skriver alltid upp dom nu).
Sista gången jag var och lämnde såg mina prover ut så här:
Asat: 4,2 (normalt; 0,6)
Alat: 8,6 (normalt; 0,75)
Alp: 9,5 (normalt; 1,8)
Bilirubin: 74 (normalt; 26)
Blodvärde: 113 (normalt: 120 och över det)
Vita blod kroppar: 11,4 (normalt; 8,8)
Så dom var inget vidare. Men som sagt, mina prover pendlar upp och ner hela tiden.
Det är det jag tycker är så konstigt med tanke på att jag äter en jädrans massa mediciner :(
Ja det låter ju konstigt. Att du fortfarande mår så dåligt med "normala" värden.
Tycker du ska kolla exakta värden, så du vet vad du har!
Det är alltid bra (tror jag iaf) att veta så mycket som möjligt själv:)
Styrkekram till dig, Pernilla! Hoppas verkligen att den vänder för dig och att din kropp svarar på medicinen.
RaderaJo, jag vet att jag borde begära ut journalkopior fler som sagt det. Nu tänker jag vänta och se vad gastroskopin visar. Har haft flera bra dagar nu så jag hoppas att det håller i sig.